In the Name of National Solidarity : importing “Personalized” Care into the Public Hospital. A Study of Palliative Care Professionals

Inaugurées, pour les premières, à l’été de l’année 1987, les unités de soins palliatifs (USP) « publiques » n’ont pas été ouvertes sans réaction à l’hôpital. Modèle de soins provenant du monde nord-américain et anglais, et du monde privé confessionnel, répandues d’abord dans les cliniques ou les hospices privés, les unités soins palliatifs se développent au sein des hôpitaux généraux, des hôpitaux privés participant au service public, et plus rarement des centres hospitaliers et universitaires (CHU). 1986 est une date charnière dans l’histoire des soins palliatifs en France : la circulaire Laroque autorise les professionnel.le.s de soins à ouvrir une unité de soins palliatifs et apparaissent alors les unités « publiques ». L’enquête montre que les USP représentent une « fenêtre d’opportunités » permettant à des médecins d’acquérir un nouveau statut à la marge du pouvoir médical, et à des gériatres femmes, « méditerranéennes » ou blanches mais bourgeoises et venues des hospices privés confessionnels, d’accéder à l’hôpital public pour y voir revaloriser leurs carrières. On constate aussi une mobilité sociale ascendante chez les infirmières, et une trajectoire stagnante au contraire pour les plus démunis socialement et les soignantes restées fidèles au chevet des malades.Par cette thèse, on entend renouveler les approches des unités de soins palliatifs et du « bien mourir » à la lumière d’une interrogation sur les frontières entre privé et public. Aujourd’hui, l’offre palliativiste du secteur public est en effet largement majoritaire (69% des USP sont en effet ouvertes dans des établissements publics, contre 31% dans le secteur privé), cette publicisation de l’offre palliative se voyant confirmée en 1991 lorsque ces soins sont officiellement inclus dans les « missions de service public ». Or les premières unités de soins palliatifs provenaient soit d’une importation des modèles d’institutions « privées » confessionnelles britanniques (Hostel of God) et québequoises (Maison Michel Sarrazin), soit de premières expériences d’institutions privées confessionnelles en France, comme la Fondation des Œuvres du Calvaire. Ces services posent donc la question de l’introduction des manières de faire « privées » à l’hôpital public en général, et, en particulier, des modalités d’une éventuelle « privatisation » des hôpitaux publics, concernant du moins les patients en fin de vie. On s’aperçoit alors que celle-ci, indépendamment des réalités statistiques, prend en fait essentiellement la forme d’un reniement à la marge des principes de service public : la neutralité des agents, la continuité des soins, et l’égalité des traitements.The opening of the first palliative care units (PCUs) within hospitals in the summer of 1987 was met with resistance. Because this health care model emerged from within North America and Britain and the private sector, PCUs were first established in clinics and private hospices before opening in general hospitals, private hospitals providing public service, and less frequently, university hospital centers (UHCs). The year 1986 was a landmark in the history of palliative care in France: a decree—the Circulaire Laroque—authorized health care professionals to open PCUs, thereby paving the way for the first “public” units.This study demonstrates that PCUs opened a “window of opportunity” for doctors seeking to position themselves at the margins of medical power. Likewise, among both “mediterranean” women and bourgeois white women working in private hospices, the careers of geriatricians improved when they gained employment in public hospitals. Upward mobility was also observed among nurses, whereas those with the least social privilege and caregivers who faithfully tended to the ill saw their careers stagnate.This dissertation intends to renew PCU and “dying well” approaches by questioning the limits of the private-public divide. The public sector currently provides the majority of palliative care services available today (69% of PCUs operate within public institutions, compared with 31% in the private sector), a trend toward nationalization that was confirmed in 1991 when the provision of such treatments was officially declared a “public service mission.” Yet the first PCUs were modeled after “private” institutions in Britain (Hostel of God) and Quebec (Maison Michel Sarrazin) or after early private French institutions like the Fondation des Oeuvres du Calvaire.The provision of these services therefore raises issues regarding the introduction of “private” working methods in public hospitals in general and, more specifically, an eventual “privatization” of public hospitals, at least with regard to end-of-life patients. Despite the statistical realities, these changes relegate the principles of public service—neutrality of service providers, continuity of care, equal treatment—to the margins